转自：上观新闻

李昊燃15岁了，蜕变成小小少年郎——早已变声，个头蹿高，还有两年就将完成九年义务教育。作为孤独症孩子，成长意味着面临第一次分流：程度好的去接收特殊孩子的职业高中，程度弱的直接进入阳光之家。一些有问题行为的孩子阳光之家不能接收，只好回了家。

孩子妈妈凌云剑很早就开始规划未来的步调：冲一冲职业高中，“星星的孩子”做烘焙、咖啡在上海已很普遍，甚至自家娃对声音敏感，考出钢琴八级，状态好的话，调音师都是可选项。

“我走了，孩子怎么办？我都不敢想。”即便早做打算，也难掩她的“终极焦虑”：她称其为“闭眼工程”——解决了孩子的问题才敢闭上眼睛。

孤独症，不只是“孤僻、不太合群”，它是发育障碍的一种，不少患者伴有智力问题和社交障碍。在我国，首批确诊的孤独症人士步入中年，父母也逐渐老去。眼下，针对小龄孤独症儿童的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台，但大龄及成年孤独症群体仍面临着诸如医疗、康复、教育、就业、养老等方面的问题。上海正通过种种创新尝试，探索建立覆盖大龄孤独症群体的社会支持体系。

“五人团”模式

35岁的菲菲无法表达、不近生人，常无缘无故发脾气，甚至有自残行为。但一群人里，她认得俊俊妈妈，这是常来她家探望的阿姨。甚至听说俊俊妈妈要来，她会提前等在门口张望。这是最高礼遇。

菲菲是妈妈独身一人拉扯大的孩子。但现在以菲菲为小太阳，有一个“五人团”绕着她转——一群特殊孩子家长共同成立了一个名为“爱托付”的社会组织，凌云剑担任理事长，五人一组、家长互助。有着相似经历的家长担任起志愿者，以每月一次甚至更高的频次前往探望，辅以照料，建立情感铺垫、情感链接，为未来铺垫。

菲菲妈妈66岁。“原来透支多了，毛病也多。但我基本上能不去看就不去看，能拖则拖。”“还是去看看，我们保重自己，才能有他们的幸福生活。”闲聊中，家长之间容易相互理解。“一旦有什么意外，也总有人可以照顾一下自己的孩子。”比如凌云剑帮助菲菲上厕所时并无心理障碍，就像对待自己的孩子一样。“我常做，也得心应手。”

这个组织中，像菲菲这样的被采访对象，共有22名。凌云剑设想这是一场爱心接力，“还有几位家长80多岁了，孩子被送入养护机构。今天我们代替他们去探望他们的孩子，将来也会有家长帮我们去探望我们的孩子”。

“人”“财”“所”，孩子的监护人是谁、用于孩子托养的家庭财产托付给谁、孩子生活和照护的场所在哪里，这三个问题横亘于孤独症孩子家长的心头，成为他们的“闭眼焦虑”。当下，家长也呼吁未来可由政府作为家庭财产的受托人，将残疾人父母的财产用于孩子的养护养老，并且严格审查每一笔支付，定期审视监护人以及生活照顾方的工作。

雀亦虽小，齐鸣如凤

“我们的孩子长大了。”上海徐汇区三叶草儿童康健园园长任瑞杰发现，当这个群体离开机构后，面临无处可去的困境，导致社会性发展停滞不前——“人的属性是社会化的，脱离了集体生活，社交发展就会陷入更大的困境。”

去年起，徐汇区民政局链接社会慈善力量，通过三叶草开展“星青年 向未来”大龄孤独症青年社会融入项目，创设“特教+社工”综合干预模式，分层施策。

爱心志愿者带领大龄孤独症青年开展园艺疗愈活动

社工每月通过上门走访等方式，了解孤独症患者的居家情况及实际需求，建立互动反馈机制，为大龄孤独症青年提供个案评估和跟踪。对于中重度青年来说，在专业的社会支持下，走出家门是第一步。而轻度的青年，或多或少都有独特的能力和兴趣，通过个性化评估，确定他们的技能、兴趣和适应能力，制定相应的职业规划和职业支持。

“可能‘星星的孩子’听到鼓励，嘴上没有说什么，但奖状拿了很久都没放手。”任瑞杰认为他们或许比普通人更渴望被看见和尊重。

“倘若与社会接触，孩子能不能适应新环境，会不会影响别人，又是未知数。”睿睿妈妈陈悦也担心过，但近年来，更多接纳大龄孤独症群体的社会融合场所也在建立。

比如一周前在滨港商业中心开张的“雀亦锵锵·融合空间”，取意“雀亦虽小，齐鸣如凤”，让孩子分流后回到这里，发展职业技能，保持与社会的接触。“场地费用由我们公益组织出，日常管理交由大龄孩子和家长共同运营，包括空间开放、物资整理、咖啡烘焙、顾客接待服务等这些社会化的工作。”上海静安君爱公益发展服务中心理事长朱月旻说。普通公众也能走进公共空间，来杯咖啡、点个蛋糕，看看空间的艺术展览、购买孤独症小画家文创。在这一过程中，孤独症青年拥有职业身份，获得认可、赢得尊重。

睿睿在学线香和掐丝珐琅。“技多不压身。”陈悦总想让女儿多学点，不为赚钱，而是“多学习，就有多选择、多可能”。她感激老师没有因为孩子的特殊而调整难度，只是改变教学方式。最终发现，女儿确实能胜任。“她这个年龄应该做什么，就让她去做，该享受就享受。她能做自己喜欢的事情，是我最大的心愿。”

睿睿还认识了新朋友，彼此不太说话，但明媚阳光下，两个女孩的脑袋凑在一起。妈妈们知道，“孩子心里很期盼对方”。倘若有一天睿睿有其他活动不来，“搭子”就会开始操心，不断问：“睿睿呢？”学会惦记一个人、沟通情感，在陈悦看来也是一种进阶。

斌斌在融合空间内做咖啡

放眼上海，正发挥就业创业见习、残疾人就业见习等基地作用，对16至18岁孤独症群体参加就业创业见习的，按规定予以相应补贴，研究完善相关政策支持。探索开展“双就业项目”，利用残疾人集中就业企业、公办职业学校、社区公益岗位等资源，探索和挖掘16至18岁孤独症群体与家长同步就业岗位。

原标题：《当父母老去，“星星的孩子”何以安生》

栏目主编：祝越 文字编辑：张晓鸣

来源：作者：文汇报 王宛艺