褚思雨
通讯员 何双胜
济宁报道
“妈妈!下课了。”“妈妈,我饿了!”见到睿睿(化名)时,他正从康复训练室欢喜地冲出来,母亲陈晴(化名)脸上绽放出笑容。
只有陈晴知道这几声呼唤有多珍贵。睿睿今年3岁半,是一名孤独症儿童,对普通孩子来说再平常不过的片刻举动,他整整花了3年多才做到。
坚持是有回报的。经过半年康复训练,睿睿已经能简单交流,也慢慢有了集体意识。走廊上,睿睿张开胳膊跑向陈晴,俩人一边拥抱一边大笑。阳光透过玻璃,恰好落在她们身上。
这是一对普通的母子,她们没有不一样。
4月2日是第十八个世界孤独症关注日,我们探营任城区残疾儿童康复服务中心(任城区妇幼保健院儿童康复科),了解“星星的孩子”的世界。
晴天霹雳
2岁儿子患上孤独症
房间里响起清晰的童声。3岁半的睿睿(化名)神情专注地看着康复治疗师魏文倩手中的彩球,不仅准确地说出各种彩球的颜色,而且笑容灿烂地回应着魏文倩的夸赞。
“红色!黄色!紫色……”
而在一年前,患有孤独症的睿睿还是他母亲陈晴(化名)口中“无语言、无笑容、无反应”的“0认知”儿童。
睿睿长到一岁半时只能发出“baba mama”的音节,想到老家也有孩子说话晚的情况,便也没太在意。两岁时,睿睿不仅说话少、运动少,连眼神都鲜与人产生交流,陈晴才意识到不对劲。“喊他也没反应,只顾自己玩自己的,后来把孩子送去了托班,想着多与小朋友交流就好了。”但两个月后,托班老师委婉地告诉陈晴,睿睿和同龄孩子有些不一样,担心会不会是听力有问题。于是,陈晴便带着他在医院做了听力检查,“医生说听力没问题,建议我们去做一下孤独症筛查。”
孤独症是什么?那时的陈晴并不了解。“没有接触过,也不相信自己的孩子会是孤独症。”或许为了“印证”自己的“不相信”,陈晴和丈夫带着睿睿辗转济宁、北京、上海等地检查,直到去年6月睿睿被几家医院同时确诊为:孤独症谱系障碍,陈晴内心崩溃了。
医学中,孤独症被定义为一种始于儿童早期,以社交与交流障碍、刻板行为和狭隘兴趣为核心症状的神经发育障碍性疾病。
为了带睿睿看病、进行康复治疗,陈晴带着孩子四处求医,想着发现得不算太晚,积极治疗一定没问题。但令她感到绝望的是,无论问过多少医生、专家,得到的答复都是:“孤独症是终生的,唯一途径就是康复训练,康复效果好的话,可能还会改善。”
走出困局
像是“换”了个孩子
接受现实之后是漫长的康复过程。
去年9月,陈晴带着睿睿来到任城区残疾儿童康复服务中心,开始做孤独症康复训练。“康复中心的老师带着睿睿用一个月时间来熟悉环境,再慢慢教他认识小动物、蔬菜……逐步开展认知训练。
“有一天在家里,我教他唱歌,我唱‘小猫小猫’,他突然接了一句‘喵喵’,我一下子愣了。”这场对话发生在去年10月底,睿睿刚过完3岁生日。陈晴第一次和儿子产生了有意义的对话。
看到了儿子的进步,陈晴更有动力了。每周一到周五驱车20分钟,从城北赶到城南,每天上午六节康复课,除了生病,母子俩一次都不曾缺课。
睿睿也从一开始没有对视、不应答,坐不住,到后来开始学会应答、配合老师上课。感统课上,老师通过简单的互动游戏,常见物品的传递、搭配卡片等进行实物教学,睿睿的语言、认知能力有了新突破,会对水、手机等物品进行命名。半年来,密集的康复干预,睿睿进步很大,陈晴一家人也走出了阴影。
陪睿睿治疗久了,陈晴学到了一些康复知识和技能,也常常去查相关治疗方法。自学过程中,她发现家长对于孩子的引导和回应特别重要。因此,除了每天带孩子上课,平时陈晴也会把老师教的知识带到生活中锻炼孩子。例如识别西红柿,陈晴会带着孩子去超市,对照卡片,指着实物,一遍一遍在孩子耳边重复:“这是西红柿。”
如今,睿睿已经能够用简单的语言表达自己的需求,并初步有了集体参与的意识。“我感觉我像是‘换’了一个孩子。”下课后的走廊上,孩子们鱼贯而出,看着和伙伴们玩耍的睿睿,陈晴喜极而泣。
康教融合
创造“自然康复”环境
说起儿子半年来的变化,陈晴把很大一部分功劳归给了融入正常儿童群体的“教育康复”形式。
“目前,我们中心被划分成‘康复训练区’和‘融合教育区’两大区域。孤独症儿童上午在康复区,由康复治疗师带着进行包括认知、社交、感觉统合在内的系统性康复训练,下午则转至在儿童康复衔接班,接受融合学前教育。”任城区残疾儿童康复服务中心主任(任城区妇幼保健院儿童康复科主任)朱绍宁介绍,中心是省级规范化残疾儿童定点康复机构,不仅配备先进的康复设施、专业的人才力量,还总结形成了“医、育、康”一体化康复综合服务模式。
“医院里的康复侧重诊疗式康复,社会机构的康复则强调新方法的使用,我们是兼而有之,在持续学习吸收国际领先康复方案的同时,不断尝试将康复与教育进行深度融合,给孤独症儿童创造一个在学习生活中‘自然康复’的环境。”朱绍宁表示。
在课程设置上,孤独症、智障儿童以应用行为分析法ABA理论为基础,采用个训、合训、言语训练、感觉统合训练、音乐、DIY、孤独症早期干预训练系统等方式进行康复训练；肢体运动障碍及脑瘫儿童以Bobath技术为主,采用运动疗法、作业疗法、针灸推拿、经颅磁治疗仪等进行康复训练。
针对孤独症孩子过于封闭的特点,康复中心将公益活动和残疾儿童社会融入活动贯穿于全年的日常训练中,这不仅能将孩子们在课堂中训练的技能应用到日常生活中,还增进了孩子与家长的沟通,提升了他们的社交技能。更重要的是,让这些“孤独”的孩子感受到了融入群体的快乐。不仅如此,2024年5月,康复中心增设特殊教育部(班),创新打造了“全链条”关爱服务体系,实现儿童康复服务全覆盖。
